میثم رمضانی (رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی) با اعلام این خبر گفت: در سال گذشته حدود ۸۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند، فروردین امسال هم ۷ نفر از آنها فوت شدند. به جز یک مورد، مابقی بیماران تالاسمی فوت شده به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست دادند که به دلیل این است؛ بیمار به دلایل مختلف دارو مصرف نکرده یا دارویی که مصرف کرده عملا کارآمد و موثر نبوده است و نتوانسته نیاز بیمار را برطرف کند.وی خاطرنشان کرد: وقتی درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست می‌دهند، بی‌شک این موضوع ناشی از عدم تزریق دارو یا بی‌کیفیتی دارو بوده است.رمضانی با بیان اینکه اولین خط درمان یک بیمار تالاسمی تزریق خون است، گفت: یک بیمار تالاسمی برای اینکه زنده‌ بماند باید خون تزریق کند.

وی با بیان اینکه با تزریق هر واحد خون چیزی حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ میلی‌گرم آهن در بدن تجمع می‌شود، بالا رفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تاثیرات منفی می‌گذارد. کبد می‌تواند با تجمع آهن مقابله کند اما قلب نمی‌تواند و دچار عارضه می‌شود.رییس هیات‌ مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه در سال گذشته با نوسانات توزیع داروی وارداتی مواجه بودیم، تصریح کرد: در سال گذشته دارو در دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود و در حال حاضر نیز سه ماه است که اصلا داروی دسفرال نیست و موجودی آن صفر مطلق است. مقادیر محدودی داروی دسفرال نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است.رمضانی درباره عدم توزیع مناسب دارو توضیح داد: در سال گذشته مراکز درمانی به شرکت‌های توزیع کننده بدهکار بودند و نمی‌توانستند؛ بدهی‌های خود را پرداخت کنند، مراکز درمانی نیز مدعی بودند که بیمه هزینه‌های لازم را پرداخت نکرده‌است. از بیمه ها که جویا می‌شدیم مدیران بیمه نیز ادعا داشتند که وزارت بهداشت به آنها بدهکار است و در نتیجه مشخص نشد؛ چه کسی باید این هزینه‌ها را پرداخت کند و ضرر این سردرگمی متوجه بیماران است.

وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران تالاسمی در حال حاضر در دهه سوم زندگی خود هستند و تشکیل خانواده‌ داده‌اند، اضافه کرد: عدم مسئولیت‌پذیری و عدم مدیریت مسئولان باعث می‌شود تا جان این بیماران به خطر بیفتد. از میان بیماران تالاسمی در کشور حدود ۱۸ هزار نفر دارو مصرف می‌کنند و از این میان نیز ۱۲ هزار نفر داروی خارجی مصرف می‌کنند، فکر نمی‌کنم کشورمان آنقدر منابع مالی نداشته باشد که نتواند این هزینه را تامین کند.رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی خاطرنشان کرد: سهمیه‌ای برای واردات در نظر می‌گیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند، متاسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تامین می‌کنند.

بهار نیوز