بهار نیوز - چرخه ناقص پیشگیری و درمان

گروه جامعه: پای سرطان که به میان می آید، درد و رنج و هزینه های گزاف، بیچارگی و دست های بسته و در نهایت، عموما مرگ و اندکی بهبودی به اذهان عموم متبادر می شود، در واقع این نزدیک ترین یا بهتر می توان گفت، آشناترین توصیفاتی است که از سرطان به یاد می آوریم، اما ... هیچگاه به این مسئله فکر نکرده ایم که آشنا نبودن مان با حقوق مان که بارها دست سردمان را روی دل گرم‌مان گذاشته و نه تنها از بسیاری مزایا محروم مان کرده، که حتی گاهی محکوم‌مان هم کرده است، در خصوص بیماری ها هم می تواند به ضررمان تمام شود، مخصوصا اگر این بیماری "سرطان" باشد.اینکه یک بیمار سرطانی چه حقوقی دارد و چگونه باید به دنبال حقوقش باشد و آنرا استیفا کند یا آرامش روانی و خانواده آموزش دیده و آگاه یک بیمار سرطانی، چند برابر بیشتر از دوا و درمان فیزیکی می تواند در بهبود او تاثیرگذار باشد و اینکه برای دستیابی به داروهای گاه نیست در جهان این بیماری چه باید کرد، سوالاتی است که موسسه حمایت از حقوق بیماران مبتلا به سرطان سعی می کند به آنها پاسخ دهد، آنها شاید اینجا سعی می کنند سرطان را به گونه ای دیگر معنا کنند، معنایی که از ناتوانی بیمار و اطرافیانش در مقابل این عنکبوت پیش رونده در جان بکاهد.سیاوش آقاخانی مدیرعامل این موسسه از این مجموعه به عنوان یک انجمن تخصصی یاد کرد و افزود: در این انجمن ده‌ها نفر از متخصصین جوان و صاحب‌نام حوزه سرطان به ارائه خدمات تخصصی در بخش‌هایی نظیر نشر و آگاهی عمومی در خصوص حقوق بیماران مبتلا به سرطان می‌پردازند.وی ارائه آموزش‌های لازم برای پیشگیری از ابتلا به سرطان را از جمله فعالیت‌های این انجمن تخصصی برشمرد و افزود: در حال حاضر فعالیت‌های پیشگیرانه بر روی بیماران انجام می شود ولی به این فعالیت ها در خصوص افراد مختلف جامعه نتوانستیم ورود پیدا کنیم.

چرخه ناقص پیشگیری و درمان
مدیرعامل موسسه حمایت از حقوق بیماران مبتلا به سرطان، پیامدهای درگیری با سرطان در حوزه‌های روانشناسانه و آموزش هایی که منجر به بهبود بیماری شود را مورد تاکید قرار داد و افزود: متاسفانه چون بعضا پزشکان ما به دلیل برخی شرایط، پروتکل‌های درمانی را به نحو مطلوب انجام نمی‌دهند و مدت زمانی که برای ویزیت یک بیمار در نظر می‌گیرند کافی نیست، لذا پروسه درمان این بیماری با چالش مواجه می‌شود.وی ادامه داد: یک پزشک درمانگر سرطان باید برای هر بیمار حداقل ۲۰ الی ۳۰ دقیقه وقت بگذارد، حرف‌های او را کاملا بشنود، در خصوص عوارض داروها، چالش‌های داروهای درمان سرطان و دوران بیماری با بیمار صحبت کند و سپس بیمار را به یک روانشناس هدایت کند که متاسفانه این فرآیند به خوبی انجام نمی‌شود.وی کامل نبودن چرخه پیشگیری و درمان بیماری سرطان را مبنای اصلی ورود موسسه حمایت از حقوق بیماران مبتلا به سرطان به این حوزه دانست و افزود: آموزش بیمار، آموزش پزشک و کادر درمانی، سه هدف اصلی است که موسسه حمایت از حقوق بیماران مبتلا به سرطان دنبال می کند تا بتواند یک آگاهی عمومی را در این حوزه ایجاد و تقویت کند.

تلاش برای مطالبه گری بین المللی
او افزود: فعال کردن کارگروه بین المللی موسسه برای مطالبه گری بین المللی داروی بیمار سرطان از جمله فعالیت‌های این مجموعه است، چراکه در خصوص تامین داروی بیماران مبتلا به سرطان، به ایران ظلم می‌شود و مجامع بین المللی نیز سکوت معنادار و تلخی را در این حوزه اختیار کرده اند. بیمار مبتلا به سرطان در تامین داروهایی که تولید آنها در داخل کشور امکان پذیر نیست با چالش‌های جدی مواجه است و مطالبه‌گری از نهادهای بین‌المللی برای حل این چالش در دستور کار انجمن است.

اینجا موسسه خیریه نیست
آقاخانی این انجمن را بازوی حمایتی دولت دانست و افزود: موسسه حمایت از حقوق بیماران مبتلا به سرطان به دنبال انجام اموری است که بخش دولتی قادر به اجرای آنها نیست تا حمایت‌های بیشتری از بیماران مبتلا به سرطان صورت گیرد. سیاست موسسه این نیست که بخواهد از خیرین پول دریافت کند و به بیماران اهدا کند، بلکه سیاست ما تعریف پروژه‌های بین المللی و استفاده از ظرفیت‌هایی است که دولت قادر به انجام آنها نیست تا بتواند این ظرفیت‌های بالقوه را در حوزه سازمان‌های مردم نهاد بالفعل کند و خدمتی به بیماران مبتلا ارائه دهد.
وی تصریح کرد: این موسسه کاربری خیریه ندارد و قرار نیست بیماران را تحت پوشش خدمات خیریه قرار دهد، بلکه با شناسایی و ساماندهی افزون بر ۴۷ پزشک متخصص، در حوزه آموزش بیماران فعالیت دارند و این آموزش‌ها در محیط‌های بیمارستانی در سال جاری برای بالغ بر پنج هزار نفر بیمار و افزون بر هزار نفر کادر درمانی نظیر پزشکان عمومی، پرستار، بهیار و نیروهای شاغل در مراکز درمانی زیر مجموعه دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور هدفگذاری شده است.

دردناک تر از سرطان
مدیرعامل موسسه حمایت از حقوق بیماران مبتلا به سرطان در ادامه گفت: دردهای اقتصادی و اجتماعی و درد تامین دارو به مراتب برای بیماران مبتلا به سرطان و خانواده‌های آنها دردناک‌تر است و تاب مقاومت آنها را برای مبارزه به این بیماری کاهش می‌دهد.آقاخانی با تاکید بر اینکه برداشته شدن دردهای اقتصادی از دوش بیماران سرطانی نیازمند قانونگذاری است، به نواقص قوانین موجود در این حوزه اشاره کرد و گفت: متاسفانه در کشور ما بیمار مبتلا به سرطان به عنوان بیمار خاص شناخته نمی‌شود در صورتی که بیماری سرطان یکی از بیماری‌های پرهزینه است و اثرات و پیامدهای اجتماعی مختلفی را به همراه دارد. خانواده‌ای که درگیر بیماری سرطان می‌شود غیر از درد بیماری با مشکلات متعدد اقتصادی و اجتماعی درگیر می‌شود.وی با بیان اینکه هیچ برنامه‌ای برای آموزش خانواده بیمار پیش بینی و اجرا تا بتواند اولا بیمار را درک کند و ثانیا با این بیماری کنار بیاید، افزود: بر این اساس ارائه آموزش‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنها برای کنار آمدن با این بیماری و کاهش اثرات منفی اقتصادی و اجتماعی آن که از اهداف این موسسه به شمار می‌رود، بسیار ضروری و حیاتی است.وی بر حمایت اقتصادی دولت از بیماران مبتلا به سرطان و خانواده‌های آنها تاکید کرد و افزود: حمایت اقتصادی فقط این نیست که یارانه برای داروی بیماران اختصاص یابد چراکه فقط یارانه دارویی کافی نیست و باید پکیج کاملی از خدمات آموزشی، درمانی، حمایت اجتماعی و ... به خانواده بیماران ارائه شود و در حال حاضر این خلاء به صورت جدی مشاهده می‌شود.

سرطان در کشورهای توسعه یافته هم گران تمام می شود
مدیرعامل موسسه حمایت از حقوق بیماران مبتلا به سرطان در ادامه با مقایسه ایران با کشورهای توسعه یافته از نظر ارائه سطح خدمات به بیماران مبتلا به سرطان گفت: در کشورهای توسعه یافته هزینه‌های درمان بیماری سرطان که به بیمار تحمیل می‌شود از نظام درمانی کشور ما بیشتر است و نظام جامع سلامت ایران به نسبت بسیاری از کشورهای توسعه یافته حمایت های خوبی از بیماران مبتلا به سرطان می‌کند.وی ادامه داد: در حال حاضر مهمترین مشکل در کشور ما تامین داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به سرطان و عوارض برخی از داروهای تولید داخل است. متاسفانه استفاده از داروهای مشابه خارجی بدلیل تحریم ها، عوارض زیادی دارد و برخی چالش‌ها را برای بیماران تحمیل کرده است.

بازار سیاه سرطان
وی تحریم مواد اولیه دارویی و واردات داروهای مورد نیاز و حیاتی بیماران سرطان به داخل کشور را معضلی جدی دانست و افزود: بسیاری از بیماران مبتلا به سرطان مجبور هستند برای تامین داروهایی که مشابه خارجی ندارد به بازار سیاه بروند و متاسفانه مافیای دارو در بازار سیاه داروها را بدون امکان کنترل و نظارت بر کیفیت آنها و نیز تاریخ انقضا به بیماران عرضه می کند و بیمار مبتلا به سرطان به دلیل نبود دارو در بازار شفاف دارویی کشور ناگزیر است به بازار سیاه برود و نیاز خود را برای حفظ سلامت خویش از بازارهای غیررسمی و سیاه و از مافیای دارو برآورده کند.آقاخانی خواستار اتخاذ سیاست های صحیح در حوزه تامین نیاز دارویی بیماران مبتلا به سرطان شد و افزود: اتخاذ سازوکار مناسب برای تامین دارو و نظارت و برخورد قانونی با بازار سیاه منجر به ایجاد و تقویت بازار شفاف دارویی در کشور شده و دغدغه بیماران مبتلا به سرطان را به حداقل می‌رساند.