به روز شده در ۱۴۰۰/۰۵/۱۲ - ۱۹:۲۲
 
۰
تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۲ ساعت ۱۲:۴۵
کد مطلب : ۲۷۷۳۹۰

بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران SMA

بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران SMA
گروه جامعه: مدیر کمپین بیماران SMA، نسبت به بدعهدی مسئولان وزارت بهداشت در رابطه با قول تأمین داروی مورد نیاز بیماران SMA، گلایه کرد.سعید اعظمیان  در خصوص اعتراض بیماران SMA به وزارت بهداشت، گفت: با توجه به اینکه این بیماران برای درمان و دارو با مشکلات زیادی روبرو هستند و داروی آنها در داخل کشور وجود ندارد، در گذشته بر اساس رایزنی‌هایی که با وزارت بهداشت داشتیم قرار شد مشاور وزیر با شرکت‌های دارویی در خارج از کشور صحبت کند تا بتوانیم داروی مورد نیاز این بیماران را تأمین کنیم.
 
وی افزود: صحبت‌های لازم صورت گرفته و شرکت‌های دارویی قرار شد یک چهارم بیماران را با داروی رایگان مداوا کنند اما متأسفانه وزارت بهداشت قبول نکرده است.مدیر کمپین بیماران SMA علت این امر را این گونه توضیح داد: وزارت بهداشت عنوان می‌کند که باز هم باید یکی از معاونت‌ها در این خصوص رایزنی کند، در حالی که صحبت اصلی انجام شده و شرکت‌های دارویی نیز درخواست ما را پذیرفته اند.

اعظمیان تصریح کرد: توانسته ایم بخشی از هزینه‌ها را از سوی خیرین، بیمه‌ها، سمن‌ها و…، تأمین کنیم و به وزارت بهداشت نیز اثبات کردیم که از طریق این دارو می‌شود تعداد بیماران بستری شده SMA را کم کرد که این خود نیز به نفع وزارت بهداشت است.وی در خصوص اثربخشی دارو گفت: دو شرکت دارویی، داروی مورد نیاز این بیماران را تولید می‌کنند که اثربخشی آنها نیز تأیید شده است و سه دارو برای این بیماران وجود دارد که یکی از آنها در کودکان زیر دو سال مؤثر است.

مدیر کمپین بیماران SMA با اشاره به اینکه ۳۰۰ تا ۴۰۰ بیمار SMA تحت پوشش انجمن ما هستند، افزود: این شرکت‌ها قبول کرده اند که دارو را رایگان و با شرایط خوب به ما بدهند اما وزارت بهداشت این را نمی‌پذیرد.
مرجع : مهر
برچسب ها: بیماران SMA
نام شما

آدرس ايميل شما
توجه: نظرات حاوی توهين، افترا، اتهام و ... به اشخاص حقيقی و حقوقی، و نظرات شعارگونه «مرگ، درود و مشابه آنها»، و همچنين نظرات طولانی تر از 500 حرف، به هيچ وجه منتشر نخواهند شد.
نظر شما *