گروه جامعه:مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌...

گروه جامعه:نی اهل کالیفرنیا به‌دلیل حساسیت شدید به آب مجبور است از این مایع حیات دوری کند. او می‌گوید،‌ بدن من همیشه دچار کم‌آبی است.به گزارش خبرآنلاین،افرادی که به کهیر مزمن مبتلا هستند تا جایی‌که می‌توانند از محرک‌های حساسیت‌زا دوری می‌کنند. اما اگر به ...

گروه جامعه: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد. به گزارش همشهری ...

گروه علمی: هوش مصنوعی بیماری نادر کودک ۴ ساله را توانست تشخیص بدهد.«چت جی‌پی‌تی» پس از ناکامی ۱۷ پزشک در تشخیص یک بیماری، علت درد مزمن یک کودک چهار ساله را تشخیص داد. این کودک در حالی که رشدش متوقف شده بود، از دندان درد شدید رنج می‌برد.  مادر او علائمش را در چت جی‌...

گروه جامعه:  مدیر گروه بیماری‌های واگیر دانشگاه علوم پزشکی گیلان از شناسایی پشه آئدس در دو نقطه محدود از رشت و انزلی خبر داد و گفت: دو پشه آئدس صید شده بیماری‌زا نبوده‌اند.به گزارش برنا،محمدرضا امینی مدیر گروه بیماری‌های واگیر دانشگاه علوم پزشکی گیلان در جمع خبرنگاران با تأیید ...

گروه جامعه:مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر  گفت: 70 درصد از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر به دلیل بی‌توجهی سازمان تامین اجتماعی تاکنون ‌نشان‌دار نشده و تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار نگرفته‌اند. دکتر حمیدرضا ادراکی‌ افزود: آن گروه از افراد مبتلا به بیماری نادر که ...

گروه جامعه:مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.   به ...

گروه علمی: یک تیم تحقیقاتی از دانشکده پزشکی ایکان در کوه سینا با همکاری محققان دانشگاه بریستول و دانشگاه توکیو و کالج سلطنتی لندن، با استفاده از یک رویکرد محاسباتی جدید که برای تجزیه و تحلیل مجموعه داده‌ های ژنتیکی بزرگ از گروه ‌های بیماری ‌های نادر توسعه یافته است، علل ژنتیکی سه بیماری ...

گروه علمی: از آنجایی که برخی بیماری‌ها تنها زمانی تشخیص داده می‌شوند که به میزان زیادی پیشرفت کرده‌اند، ضروری است که حتی به کوچک‌ترین علامت در بدن خود دقت کرده و در صورت ادامه‌دار شدن علائم حتما به پزشک مراجعه کنید. به گزارش ایسنا، ابتلا به این بیماری‌ها در صورتی که ...

گروه علمی: گروهی از محققان دانشگاه ملی استرالیا در مطالعه اخیرشان قدیمی‌ترین اسکت فردی که به یک بیماری ژنتیکی فوق‌العاده نادر مبتلا بود را کشف کرده‌اند. گروهی از محققان شواهدی از یک بیماری ژنتیکی فوق‌العاده نادر را در یک اسکلت کشف کرده‌اند. این بیماری سندرم کلاین فلتر(Klinefelter ...

گروه جامعه: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام «سندروم ویلیامز» ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند.به گزارش ایسنا،حمیدرضا ادراکی  با اشاره به ...

گروه جامعه: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز ...

گروه علمی: فناوران کشور یک الگوریتم بومی را طراحی کرده‌اند که تشخیص بیماری‌های نادر و پیچیده ژنتیکی را سرعت می‌دهد. یک الگوریتمی به عنوان یـک برنامـه بومـی طراحی کردند که به تشخیص بیماری های نادر و ژنتیکی می پردازد.ایــن برنامــه واریانت هــای اگــزوم بیمــار را می گیــرد و بــه کمــک ...

گروه جامعه: چالش‌ بیماران نادر یکی و دو تا مورد نیست، برای آنها ادامه زندگی در شرایط ملتهب امروز که از زمین و آسمان کرونا می‌بارد، دارو نیست و اگر هست، گران است و مراکز درمانی به تسخیر بیماران کرونایی درآمده‌اند، زندگی بسیار سخت‌تر از گذشته شده است. در سوی دیگر این چالش، آنها باید ...

گروه جامعه:ابتلای مرد هندوستانی به یک عارضه نادر موجب شده تا او ۳۰۰ روز سال را در خواب باشد.  یک مرد جوان هندوستانی که به علت ابتلا به عارضه نادر ۳۰۰ روز سال را می‌خوابد به سوژه رسانه‌ها تبدیل شده است. «پورخارام» ۴۲ ساله اهل روستای «بهادوا» در راجاستان هند از ...

گروه جامعه: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به این که هزینه برخی از بیماری‌ها کمرشکن است، گفت: در این شرایط بد اقتصادی نیاز خانواده‌هایی که با بیماری‌های نادر درگیر هستند، بسیار بیشتر از حمایت‌های موجود است. مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند ...

گروه جامعه: سران اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا خواستار رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا شدند. رئیس و دبیر کل اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا طی نامه‌ای به وزیر بهداشت، نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران (کریستوف هاملمان)، وزارت کشور و وزارت امور خارجه، خواستار ...

گروه جامعه: عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می شود.به گزارش ایسنا، دکتر شاداب صالح پور - فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان با اشاره به این که بیماری با نسبت ابتلای یک ...

گروه جامعه: رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: ۳۴۲ نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است.سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین ...

گروه علمی: دانشمندان دانشگاه شیکاگو در تحقیقات خود علت بروز بیماری نادری را که بسیاری از مبتلایان از وجود آن بی‌اطلاعند، کشف کردند. اگر از شما خواسته شود که تصویری از اتاق نشیمن مادربزرگ و خود مادربزرگتان را از روی حافظه بکشید، آیا می‌توانید این کار را انجام دهید؟ برای بیشتر افراد، جزئیات ...