گروه جامعه: بیش از ۵ هزار نفر از جمعیت کشور را بیمارانی تشکیل می‌دهند که به آن‌ها بیماران نادر می‌گویند البته این‌ها افرادی هستند که بیماری آن‌ها شناسایی شده و اسامی آن‌ها ثبت شده است درحالی‌که گفته می‌شود تعداد این افراد با توجه به استاندارد‌های جهانی بین ...

گروه جامعه: بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.به گزارش ایسنا، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب ...

گروه جامعه: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد. حمیدرضا ادراکی با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای ...