تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۲ ساعت ۱۲:۰۵
کد مطلب : ۳۵۰۷۴۰
تصمیمی که تعداد نوزادان معلول را افزایش می‌دهد
گروه جامعه: روزنامه هم‌میهن گزارشی درباره محدودیت‌های غربالگری جنین منتشر کرده که بر اساس آن پیش‌بینی‌ها از برگشت به عقب، یعنی افزایش تولد نوزادان معلول و بیمار، حکایت دارد این یعنی افزایش کودکان معلول و بیمار در خانواده‌های فقیر و ناتوان مالی.
در بخشی از این گزارش آمده:
* آمارها تکان‌دهنده‌اند. هر سال نزدیک به ۲۰۰ هزار فرد دارای معلولیت به جمعیت بزرگ افراد با نیازهای خاص اضافه می‌شود که سهم نوزادان معلول از این جمع، حدود ۴۰ هزار نفر است.
* نتایج یک بررسی هم نشان می‌دهد که هر سال حدود ۳۰ هزار کودک با اختلالات ژنتیکی در کشور به دنیا می‌آیند و حالا با این شرایط، منع غربالگری جنین سختگیرانه‌تر شده است.
* آنها که در حوزه تالاسمی فعالیت می‌کنند می‌گویند با اجرای برنامه غربالگری و شناسایی ناقلان، تا سال ۷۶، هر سال ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی به دنیا می‌آمد و حالا به سالی ۲۰۰ کودک رسیده.
* اکنون اما پیش‌بینی‌ها از برگشت به عقب، یعنی افزایش تولد نوزادان معلول و بیمار، حکایت دارد؛ افزایش کودکان معلول و بیمار در خانواده‌های فقیر و ناتوان مالی.
* در روزهای پایانی سال ۹۹ بود که ماجرای حذف غربالگری مادران باردار در یکی از فراکسیون‌های مجلس یازدهم مطرح شد. اولین بار «کبری خزعلی»، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان در شورای عالی انقلاب فرهنگی خبر لغو غربالگری اجباری جنین را در توئیتی منتشر کرد.
* «فرخنده میراحمدی» با سابقه ۲۴ سال فعالیت برای کودکان معلول بی‌سرپرست است؛ او وقتی درباره مشکلات این کودکان صحبت می‌کند، اشک‌هایش جاری می‌شود. میراحمدی از سرنوشت این کودکان باخبر است و می‌گوید که ۹۰ درصد کودکان معلول بدون‌سرپرست، رها شده‌اند.
* باید روی پیشگیری از تولد نوزادان دارای معلولیت سرمایه‌گذاری می‌شد نه حذف غربالگری:«مدیری که از یک سازمان بی‌ربط آمده، مشکلات و آسیب‌ها را نمی‌شناسد. نمی‌داند هیدروسفالی چیست، کودک سی‌پی (فلج مغزی) کیست. اصلا چرا سندرم داون ایجاد می‌شود.
* آخرین روز تیر بود که بیش از ۵۰ تشکل علمی پزشکی، در نامه‌ای خطاب به وزیر بهداشت نسبت به دستورالعمل غربالگری ناهنجاری جنین اعتراض کردند.
* بر اساس اعلام دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، در سال ۷۶، سالانه ۱۲۰۰ نوزاد با این بیماری به دنیا می‌آمدند و با برنامه‌های غربالگری تعداد آنها به ۲۰۰ رسیده است. اما با وضعیتی که پیش آمده قطعا دوباره به همان وضعیت سال ۷۶ باز خواهیم گشت.
* «نرگس آزادی»، فعال در حوزه افراد دارای اوتیسم است و خودش هم فرزند ۲۶ ساله اوتیسم دارد. او می‌گوید حذف غربالگری ضربه شدیدی به خانواده‌ها وارد می‌کند:«همین حالا امکانات خوبی برای این کودکان وجود ندارد.»
در بخشی از این گزارش آمده:
* آمارها تکان‌دهنده‌اند. هر سال نزدیک به ۲۰۰ هزار فرد دارای معلولیت به جمعیت بزرگ افراد با نیازهای خاص اضافه می‌شود که سهم نوزادان معلول از این جمع، حدود ۴۰ هزار نفر است.
* نتایج یک بررسی هم نشان می‌دهد که هر سال حدود ۳۰ هزار کودک با اختلالات ژنتیکی در کشور به دنیا می‌آیند و حالا با این شرایط، منع غربالگری جنین سختگیرانه‌تر شده است.
* آنها که در حوزه تالاسمی فعالیت می‌کنند می‌گویند با اجرای برنامه غربالگری و شناسایی ناقلان، تا سال ۷۶، هر سال ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی به دنیا می‌آمد و حالا به سالی ۲۰۰ کودک رسیده.
* اکنون اما پیش‌بینی‌ها از برگشت به عقب، یعنی افزایش تولد نوزادان معلول و بیمار، حکایت دارد؛ افزایش کودکان معلول و بیمار در خانواده‌های فقیر و ناتوان مالی.
* در روزهای پایانی سال ۹۹ بود که ماجرای حذف غربالگری مادران باردار در یکی از فراکسیون‌های مجلس یازدهم مطرح شد. اولین بار «کبری خزعلی»، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان در شورای عالی انقلاب فرهنگی خبر لغو غربالگری اجباری جنین را در توئیتی منتشر کرد.
* «فرخنده میراحمدی» با سابقه ۲۴ سال فعالیت برای کودکان معلول بی‌سرپرست است؛ او وقتی درباره مشکلات این کودکان صحبت می‌کند، اشک‌هایش جاری می‌شود. میراحمدی از سرنوشت این کودکان باخبر است و می‌گوید که ۹۰ درصد کودکان معلول بدون‌سرپرست، رها شده‌اند.
* باید روی پیشگیری از تولد نوزادان دارای معلولیت سرمایه‌گذاری می‌شد نه حذف غربالگری:«مدیری که از یک سازمان بی‌ربط آمده، مشکلات و آسیب‌ها را نمی‌شناسد. نمی‌داند هیدروسفالی چیست، کودک سی‌پی (فلج مغزی) کیست. اصلا چرا سندرم داون ایجاد می‌شود.
* آخرین روز تیر بود که بیش از ۵۰ تشکل علمی پزشکی، در نامه‌ای خطاب به وزیر بهداشت نسبت به دستورالعمل غربالگری ناهنجاری جنین اعتراض کردند.
* بر اساس اعلام دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، در سال ۷۶، سالانه ۱۲۰۰ نوزاد با این بیماری به دنیا می‌آمدند و با برنامه‌های غربالگری تعداد آنها به ۲۰۰ رسیده است. اما با وضعیتی که پیش آمده قطعا دوباره به همان وضعیت سال ۷۶ باز خواهیم گشت.
* «نرگس آزادی»، فعال در حوزه افراد دارای اوتیسم است و خودش هم فرزند ۲۶ ساله اوتیسم دارد. او می‌گوید حذف غربالگری ضربه شدیدی به خانواده‌ها وارد می‌کند:«همین حالا امکانات خوبی برای این کودکان وجود ندارد.»
پربينندهترين مطالب و خبرها
